Nous vous remercions de participer à la consultation du Commissaire à la santé et au bien-être sur le dépistage prénatal du syndrome de Down. Vos réponses sont très importantes pour soutenir notre réflexion à ce sujet. Vous pouvez exprimer votre opinion à partir de votre expérience personnelle, de votre perception de la situation actuelle ou à la lumière de votre lecture des informations présentées sur le site Internet du Commissaire. Les réponses aux questions ouvertes seront analysées avec l'assistance d'un programme informatique (Sémato). Les réponses en français doivent être écrites sans omettre les accents; évitez les abréviations et n'écrivez pas tout en majuscules. Remplissez le questionnaire puis, à la fin de la page, n'oubliez pas de cliquer sur le bouton Acheminer qui permettra d'enregistrer vos réponses. Quelques mots sur vous, pour commencer 1. Êtes-vous... Une femme Un homme 2. Quel est votre âge? Moins de 18 ans 18-34 ans 35 à 44 ans 45 ans et plus 3. Quel niveau de scolarité avez-vous terminé? Primaire Secondaire Collégial Universitaire Autre situation (veuillez préciser ci-dessous) Autre situation 4. Quelle est la langue principalement parlée à la maison? Français Anglais Espagnol Autre (veuillez préciser ci-dessous) Autre langue 5. Avez-vous un ou plusieurs enfants? Oui Non 6. Êtes-vous... Une personne vivant avec le syndrome de Down Un parent ou un proche d'une personne vivant avec le syndrome de Down Une personne vivant avec une déficience intellectuelle ou physique autre que le syndrome de Down Un parent ou un proche d'une personne vivant avec une déficience intellectuelle ou physique autre que le syndrome de Down Une personne ayant dans son entourage une personne vivant avec le syndrome de Down Une femme enceinte Un(e) conjoint(e) d'une femme enceinte Un membre d'une association intéressée par le syndrome de Down Un(e) professionnel(le) de la santé Autre information pertinente (veuillez préciser ci-dessous) Autre information pertinente Questions sur votre perception du syndrome de Down (ou trisomie 21) dans la société québécoise 7. Notez ci-dessous un mot (ou une courte expression) qui vous vient immédiatement à l’esprit en lisant «Syndrome de Down». 8. Notez ci-dessous un deuxième mot (ou courte expression) qui vous vient immédiatement à l’esprit en lisant «Syndrome de Down». 9. Notez ci-dessous un troisième mot (ou courte expression) qui vous vient immédiatement à l’esprit en lisant «Syndrome de Down». Commentaires 10. Selon vous, dans quelle mesure les domaines suivants de la société québécoise sont-ils ouverts à la présence de personnes vivant avec le syndrome de Down? Ne sélectionnez aucune réponse si vous êtes sans opinion. 10a. Le monde du travail Très ouvert Plutôt ouvert Peu ouvert Pas ouvert du tout 10b. Le monde de l'école Très ouvert Plutôt ouvert Peu ouvert Pas ouvert du tout 10c. Le monde du sport et des loisirs Très ouvert Plutôt ouvert Peu ouvert Pas ouvert du tout 10d. Le monde de la culture et des arts Très ouvert Plutôt ouvert Peu ouvert Pas ouvert du tout Commentaires 11. Selon vous, dans quelle mesure la qualité de vie des personnes vivant avec le syndrome de Down est-elle influencée par les éléments suivants? Ne sélectionnez aucune réponse si vous êtes sans opinion. 11a. Le soutien et la disponibilité des proches Grande influence Influence moyenne Faible influence Pas d'influence du tout 11b. L'accessibilité de services en appui aux proches Grande influence Influence moyenne Faible influence Pas d'influence du tout 11c. Intégration sociale des personnes vivant avec le syndrome de Down Grande influence Influence moyenne Faible influence Pas d'influence du tout 11d. La disponibilité de moyens favorisant l'autonomie des personnes vivant avec le syndrome de Down Grande influence Influence moyenne Faible influence Pas d'influence du tout 11e. Autres éléments pouvant avoir une influence sur la qualité de vie des personnes vivant avec le syndrome de Down 12. Selon vous, dans quelle mesure la qualité de vie des parents et des proches d’une personne vivant avec le syndrome de Down est-elle influencée par les éléments suivants? Ne sélectionnez aucune réponse si vous êtes sans opinion. 12a. Le soutien et la disponibilité d'un support familial, amical Grande influence Influence moyenne Faible influence Pas d'influence du tout 12b. L'accessibilité de services d'appui et de répit Grande influence Influence moyenne Faible influence Pas d'influence du tout 12c. L'intégration sociale des personnes vivant avec le syndrome de Down Grande influence Influence moyenne Faible influence Pas d'influence du tout 12d. La disponibilité de moyens favorisant l'autonomie des personnes vivant avec le syndrome de Down Grande influence Influence moyenne Faible influence Pas d'influence du tout 12e. Autres éléments pouvant influencer la qualité de vie des proches d'une personne vivant avec le syndrome de Down 13. Selon vous, comment pourrait-on améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec le syndrome de Down et celle de leurs proches? 14. Selon vous, les personnes vivant avec le syndrome de Down peuvent-elles participer pleinement à la société québécoise? Ne sélectionnez aucune réponse si vous êtes sans opinion. Oui, toujours Oui, la plupart du temps Non, rarement Non, jamais Pour quelles raisons? 15. Selon vous, l’ouverture accordée dans notre société aux personnes vivant avec le syndrome de Down est-elle différente de celle accordée aux personnes vivant avec d’autres types de déficience intellectuelle? Ne sélectionnez aucune réponse si vous êtes sans opinion. Très différente Assez différente Un peu différente Aucunement différente Commentaires 16. Selon vous, l’ouverture accordée dans notre société aux personnes vivant avec une déficience intellectuelle est-elle différente de celle accordée aux personnes vivant avec d’autres types de handicap? Ne sélectionnez aucune réponse si vous êtes sans opinion. Très différente Assez différente Un peu différente Aucunement différente Commentaires 17. Pensez-vous que l'État devrait prendre des mesures permettant de faciliter l'implication des personnes handicapées dans le développement des politiques les concernant? Oui Non Sans opinion Pour quelles raisons? Et si oui, quelles mesures? Questions sur votre position à l'endroit du dépistage prénatal du syndrome de Down 18. Dans quelle mesure êtes-vous en accord avec le principe qu'un test de dépistage prénatal du syndrome de Down soit disponible dans le système public de santé et de services sociaux? Tout à fait d'accord Plutôt en accord Plutôt en désaccord En total désaccord Pour quelles raisons? 19. Si vous attendiez ou si votre conjointe attendait un enfant, désireriez-vous avoir accès à un test de dépistage sur le syndrome de Down? Oui Non Je ne sais pas Pour quelles raisons? 20. Selon vous, les tests de dépistage du syndrome de Down doivent-ils être offerts gratuitement à toutes les femmes enceintes, peu importe leur âge? Oui Non Sans opinion Pour quelles raisons? 21. Le dépistage d'autres conditions devrait-il être offert dans notre société? Oui Non Sans opinion Pour quelles raisons? Si oui, selon quels critères? 22. Selon vous, quels sont les principaux enjeux éthiques associés au dépistage du syndrome de Down? La suite du questionnaire propose, dans une section A, des questions destinées aux personnes ayant eu une expérience d'offre de dépistage du syndrome de Down, et, dans une section B, des questions destinées à des personnes vivant avec le syndrome de Down ou à leurs proches. Ces questions visent à vous permettre de partager cette expérience. Si ces questions ne vous concernent pas, veuillez vous rendre à la fin du questionnaire et cliquer sur Acheminer. A - Questions destinées aux personnes ayant eu au moins une expérience d'offre de dépistage prénatal du syndrome de Down 23. Comment a été amenée l’idée de passer un test de dépistage du syndrome de Down? Qui en a fait la proposition et en quels termes? 24. Au moment de la proposition du dépistage, quelle information vous a été transmise (nature du test, probabilités, suivi de grossesse, vie quotidienne avec une personne vivant avec le syndrome de Down, soutien existant, possibilité d’interruption de grossesse, etc.)? 25. Sous quelle forme cette information vous a-t-elle été transmise? 26. Votre évaluation de cette information. Ne sélectionnez aucune réponse si vous ne savez plus. 26a. Cette information était-elle... Satisfaisante Insatisfaisante 26b. Cette information était-elle... Claire Peu claire 26c. Cette information était-elle... Accessible Peu accessible Commentaires 27. Quelles sont les sources d’informations qui vous ont été utiles? 28. Vous êtes-vous senti(e) influencé(e) dans votre décision de passer le test de dépistage ou celui de diagnostic, ou de mener à terme ou non la grossesse? 29. Avez-vous reçu du soutien dans le processus de dépistage, depuis l’offre du test, jusqu’à la fin du processus? Oui, beaucoup Oui, un peu Oui, mais très peu Non, pas du tout 30. Quelles ont été vos principales sources de soutien? (Plusieurs réponses sont possibles) Professionnel(le) de la santé Conjoint(e) Famille Organisme Autre (Veuillez préciser dans les commentaires) Commentaires 32. Auriez-vous apprécié recevoir davantage de soutien? De la part de qui? 33. Aviez-vous décidé à l’avance ce que vous feriez à la suite de l'annonce d'un diagnostic de syndrome de Down? Oui Non 34. Comment l’annonce s’est-elle déroulée et comment avez-vous vécu cette situation ? 35. Voudriez-vous passer de nouveau un test de dépistage à l’occasion d’une autre grossesse? Oui Non Je ne sais pas Pour quelles raisons? B - Questions posées aux personnes vivant avec le syndrome de Down et à leurs proches 36. Si vous vivez avec le syndrome de Down ou que vous êtes un(e) proche d'une telle personne, pourriez-vous décrire quelques expériences marquantes en lien avec cette situation dans... 36a. ...la vie quotidienne? 36b. ...les services offerts ou utilisés? 37. Selon votre expérience, comment préparer un parent à l’arrivée d’un enfant présentant le syndrome de Down? Que diriez-vous à ces parents? 38. Quels sont les défis particuliers posés par la vie avec le syndrome de Down? 39. Y a-t-il des services dont vous auriez besoin et auxquels vous n’avez pas accès? Oui Non Lesquels? 40. Si vous êtes un parent d’enfant vivant avec le syndrome de Down, pouvez-vous décrire ce que la venue de cet enfant a apporté à votre vie? 41. Si vous êtes une personne vivant avec le syndrome de Down, pourriez-vous décrire une situation où vous vous êtes senti(e) particulièrement heureux(se) et valorisé(e)? 42. Autres commentaires généraux 43. Commentaires sur ce questionnaire électronique Merci beaucoup! L’analyse des résultats de la consultation en ligne sera présentée dans le rapport que le Commissaire à la santé et au bien-être présentera au ministre de la Santé et des Services sociaux à l’automne 2008 et qui sera rendu public. Attention, une fois votre questionnaire acheminé, vous ne pourrez plus le modifier. Ce site WEB questionnaire a été généré par Sémato, logiciel WEB de sondage et d'assistance sémantique à la catégorisation et à l'exploration des données textuelles.